Kategoria: Komunikaty Biura Prezydenta

Iga - pamiętamy...

W salce kameralnej Miejskiego Ośrodka Kultury w Nowym Sączu odbyła się wczoraj wzruszająca promocja książki „Moje życie jest cudem – dzienniki Igi Hedwig, wspomnienia najbliższych”, opracowanej i zredagowanej przez Dorotę Wolanin. Pamiętniki Igi to autentyczna, przejmująca historia zmagania się ze śmiertelną chorobą, jaką jest mukowiscydoza.

W spotkaniu uczestniczyli najbliżsi, przyjaciele, znajomi Igi, wiceprezydent Bożena Jawor oraz osoby, którym historia tej młodej, pięknej dziewczyny nie jest obojętna. Iga odeszła..., ale pozostało świadectwo jej choroby, to co na pewno chciałaby przekazać chorym i im najbliższym. 
Spotkanie uświetniły występy Zespołu Megro II – od lat zaangażowanego w pomoc chorym na mukowiscydozę i wokalistów grupy Young Voice z MOK w Nowym Sączu.
Nie zabrakło również wspomnień mamy Igi – Doroty Hedwig. 
 

***
Pamiętniki Igi Hedwig to autentyczna historia nastoletniej dziewczyny, Igi, która zmaga się ze śmiertelną chorobą, jaką jest mukowiscydoza. 
Przyszło jej chorować w bardzo trudnej polskiej rzeczywistości. Iga, świadoma kruchości swojego życia i dramatycznej sytuacji, w jakiej leczą się polscy chorzy na mukowiscydozę, od 17 roku życia robi zapiski. Przedstawia w nich nieustanną walkę o oddech, ale również zmagania z niejednokrotnie absurdalnymi przepisami obowiązującymi polską służbę zdrowia. Obrazuje fatalny stan oddziałów szpitalnych, w których muszą się leczyć śmiertelnie chore dzieci i ludzie dorośli, jeśli tej dorosłości doczekają…
Miała nadzieję, że książka trafi do ludzi z Ministerstwa Zdrowia, którzy pomogą zmienić los wszystkich chorych na mukowiscydozę w Polsce. Zapiski Igi odzwierciedlają uczucia targające chorymi, kiedy czeka się na miejsce w szpitalu, a napady duszącego kaszlu i ciągły brak tchu, mimo korzystania z koncentratora tlenu, sprowadzają myśli o najgorszej perspektywie. 
Marzenie o dłuższym i lepszym życiu dla chorych na mukowiscydozę, okupione ogromnym cierpieniem Igi oraz jej bardzo młodych przyjaciół – tych, którzy już odeszli i tych, którzy jeszcze walczą – jest wciąż żywe. Życie ludzi chorych na mukowiscydozę w krajach Europy Zachodniej jest zdecydowanie dłuższe i łatwiejsze. Pomimo ciągłych zmagań Zn przeciwnościami losu, Iga jest wierna Bogu. Wiara daje jej siłę do dalszej walki, do pokornego zmagania się z codziennością. Przechodzi pięcioletnią bardzo ciężką drogę, przecierając ślady pierwszych przeszczepów płuc u chorych na mukowiscydozę z Polski. Drobniutka dziewczyna, pełna uśmiechu i nadziei w swoim ogromnym cierpieniu cieszy się każdą chwilą. Jej zwycięstwo otwiera Idze i jej przyjaciołom, a także jej młodszej siostrzyczce Julii, też chorej na mukowiscydozę, nowe możliwości. Iga po przeszczepie płuc nadrabia lata niemocy, realizuje marzenia. Niestety, po trzech latach traci wszystko, co zostało jej w cudowny sposób ofiarowane, następuje odrzut i powraca koszmar choroby. Powtórny brak oddechu, przykucie do łóżka i kolejna walka. Niecodzienna wiara w Boga po raz kolejny zostaje wystawiona na próbę i tym razem Iga przyjmuje wszystko z pokorą, chociaż jest jej zdecydowanie trudniej zaakceptować utratę wszystkiego, co dopiero poznała, co pachniało pięknem wolności chodzenia bez wężyka dostarczającego tlen do organizmu, blaskiem młodzieńczej miłości i oddychaniem pełną piersią. Retransplantacja płuc kończy się po trzydziestu dziewięciu dniach na intensywnej terapii jej śmiercią. 
23-letnia Iga odchodzi pogodzona ze śmiercią, pozostawiając wielkie świadectwo wiary, pozostając w sercach rodziny, przyjaciół i znajomych ikoną wszystkich chorych na mukowiscydozę w Polsce, symbolem walki o zmianę systemu ich leczenia.
 

Więcej informacji na temat mukowiscydozy można znaleźć na stronie: www.ptwm.org.pl

Źrodło: „Moje życie jest cudem – dzienniki Igi Hedwig, wspomnienia najbliższych” 

Autor: -
Źródło: Biuro Prasowe
Dodano: 2011-12-16 11:10:18